Coin de la prise en charge globale

Conversation avec une travailleuse sociale

Linda Waterhouse, travailleuse sociale en hémato-oncologie pédiatrique à la clinique d’hémophilie de l’Hôpital pour enfants McMaster à Hamilton, en Ontario

Q. En tant que travailleuse sociale, quel rôle jouez-vous dans l’équipe de prise en charge globale?

R. Mon rôle est de soutenir les patients et leurs familles en collaboration avec l’équipe. Pour cela, je dois apprendre à connaître les familles et déterminer dans quelle mesure elles comprennent le diagnostic pour que l’équipe puisse répondre le mieux possible à leurs besoins ou préoccupations. Il m’arrive de faire du counselling, d’aider une famille à surmonter des problèmes financiers qui les empêchent d’accéder à un traitement adéquat ou encore d’adresser une famille à un groupe communautaire approprié.

Q. Dans le cadre de votre travail à l’Hôpital pour enfants McMaster, vous rencontrez principalement de nouveaux patients hémophiles et leurs familles. Comment aidez-vous ces familles à intégrer un traitement régulier à leur vie?

R. Il s’agit surtout de favoriser une bonne communication au sein de l’équipe de traitement de même qu’entre l’équipe et la famille. Les familles doivent se sentir à l’aise et pouvoir poser toutes leurs questions à l’équipe – que ce soit en venant à la clinique ou en lui donnant un coup de fil – pour que leurs préoccupations soient dissipées.

Au début, nous encourageons les familles à appeler chaque fois que l’enfant se blesse ou se fait un bleu, ou que quelque chose lui est arrivé, même si ce n’est pas nécessairement grave. Nous préférons qu’ils appellent pour que l’équipe de traitement puisse décider ce qu’il faut faire.

 

Q. Que faites-vous quand une famille a de la difficulté à composer avec le traitement?

R. L’un des rôles du travailleur social est de rencontrer la famille pour déterminer la nature des obstacles à l’observance du traitement pour que nous puissions les surmonter en collaboration avec le reste de l’équipe.

Chaque cas est unique et les obstacles varient beaucoup d’une famille à l’autre. Pour certaines familles, faire un appel interurbain à la clinique pour poser une question coûte trop cher. Pour d’autres, ce sont les déplacements pour les rendez-vous à la clinique qui coûtent trop cher. Souvent, les familles ont de la difficulté à donner les injections avant l’école, le matin. Les solutions varient autant que les problèmes, mais c’est toujours important d’avoir une bonne relation de travail avec la famille pour qu’elle n’hésite pas à parler des problèmes.

 

Q. Vous avez mentionné que la période de transition – quand un patient passe de la pédiatrie aux soins pour adultes – est un sujet dont on parle beaucoup ces temps-ci en hémophilie. Pourquoi?

R. Ce n’est pas toujours facile d’aider un adolescent à assumer plus de responsabilités dans sa prise en charge – autant pour l’adolescent que pour sa famille et son équipe de traitement.

Cela peut être difficile parce que certaines cliniques ne prennent soin des patients que jusqu’à leur 18e anniversaire, de sorte que le patient doit alors changer de clinique. Dans certains cas, le patient reste dans le même hôpital, mais il se retrouve avec une équipe entièrement différente.

La Société canadienne de l’hémophilie a mis sur pied un groupe de travail qui doit élaborer un modèle de transition pouvant s’appliquer à l’ensemble des centres d’hémophilie du Canada. Ce modèle sera utile pour tous les intervenants.

 

Q. Étant donné votre expérience de travail avec des familles vivant cette transition, qu’est-ce qui peut faciliter les choses?

R. Probablement la meilleure chose que les parents puissent faire, c’est de laisser graduellement leur fils prendre de plus en plus soin de lui-même. Ils devraient lui permettre de parler seul avec l’équipe pour qu’il puisse poser ses propres questions. Ils devraient l’encourager à commander lui-même son médicament et à prendre en note ses perfusions. De plus, il s’agit en grande partie de le laisser se donner son propre traitement et de l’encourager à appeler l’équipe quand il a des inquiétudes ou quand il a besoin d’un rendez-vous au lieu d’attendre que ses parents le fassent pour lui.

C’est important d’aider l’adolescent à assumer plus de responsabilités et à prendre en charge son traitement, y compris les interactions avec l’équipe de soins.

 

 

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Conversation avec un physiothérapeute

Greig Blamey, physiothérapeute au Centre de traitement de l’hémophilie pour adultes de Winnipeg

 

Q. Pourquoi le rôle du physiothérapeute est-il si important dans l’équipe de prise en charge globale?

R. La prise en charge globale signifie que l’intervenant choisi est toujours la personne le mieux en mesure de prodiguer les soins nécessaires. La plupart des infirmières, des hématologues et des médecins de famille ont de bonnes connaissances générales sur le système locomoteur, mais peuvent avoir des problèmes avec des questions plus pointues. C’est l’une des raisons pour lesquelles le rôle du physiothérapeute est si important. L’évaluation et le traitement des articulations sont au centre de la formation du physiothérapeute.

Q. En tant que physiothérapeute, vous donnez souvent des conseils sur la façon d’approcher les sports et les autres activités physiques. Que dites-vous à vos patients?

R. Premièrement, nous encourageons les personnes hémophiles à faire du sport. Elles doivent cependant réfléchir longtemps avant de choisir un sport. Le principal facteur à considérer est le degré de risque de l’activité pour divers muscles et articulations, comme les chevilles, les genoux et les coudes. Après mûre réflexion, les enfants hémophiles et leurs parents devraient discuter avec leur équipe du centre de traitement de l’hémophilie et prendre la décision ensemble.

Q. Y a-t-il des activités que vous recommandez en particulier aux personnes hémophiles?

R. Nous leurs recommandons d’envisager des sports moins risqués, mais, bien entendu, le degré de risque n’est pas le même pour les enfants et les adultes. Le patinage, par exemple, n’est pas généralement considéré comme un « sport de contact », mais c’en est un pour les enfants puisqu’ils ont tendance à tomber souvent sur la glace pendant qu’ils apprennent à patiner.

De plus, chacun a son propre historique de saignements. Une personne qui a saigné très souvent au niveau du coude, par exemple, n’est probablement pas un bon candidat pour jouer au tennis. La décision doit être basée sur les antécédents de la personne.

On ne peut pas nécessairement dire qu’un sport donné est invariablement peu risqué ou qu’un autre est toujours très risqué. Plusieurs sites Web offrent des outils pour faciliter l’évaluation du risque, mais, en réalité, le choix des activités doit être individualisé.

Q. Quoi d’autre est-ce que les enfants hémophiles et leurs parents doivent envisager avant d’entreprendre un nouveau sport ou une nouvelle activité physique?

R. Avant de pratiquer un sport ou une activité quelconque, vous devez discuter d’équipement avec votre physiothérapeute. Les personnes hémophiles devraient porter un équipement protecteur bien ajusté, qui réduira le risque d’apparition d’un saignement articulaire ou musculaire. Et il faut savoir que, même si une personne non hémophile peut décider de ne pas porter de coudières pour jouer au volleyball ou faire du patin à roues alignées, par exemple, une personne hémophile doit absolument porter l’équipement de sécurité recommandé chaque fois qu’elle participe à ce genre d’activités.

Q. À quoi doivent réfléchir les jeunes hommes qui s’intéressent à l’haltérophilie?

R. L’haltérophilie peut être dangereuse pour les personnes hémophiles parce que les adeptes ont tendance à appliquer soudainement beaucoup de force. Vous n’allez donc pas la trouver dans la liste des sports les plus recommandés, mais il est possible de s’y prendre de manière sûre.

Quel que soit le sport ou l’activité physique, je suggère aux personnes hémophiles de s’échauffer les muscles avant et de s’étirer après. C’est très important pour les personnes qui ont des troubles de la coagulation parce que leurs muscles peuvent aussi saigner s’ils ne sont pas préparés à l’effort.

Je recommande aussi d’utiliser des appareils plutôt que des poids libres, car le mouvement peut être plus contrôlé avec un appareil.
En fin de compte, si vous voulez faire de l’haltérophilie, discutez-en d’abord avec votre équipe de soins – en particulier avec votre physiothérapeute. Il est important d’apprendre à s’y adonner de manière sûre.

 

Greig Blamey est un physiothérapeute au Centre de traitement de l’hémophilie pour adultes de Winnipeg et le président des Physiothérapeutes canadiens en hémophilie. Greig a remporté le prix national Appréciation de 2007 de la Société canadienne de l’hémophilie. Il a également reçu le prix spécial Reconnaissance de la section Manitoba de la Société en 2007, ce prix lui ayant été décerné en reconnaissance de services exceptionnels prodigués aux personnes ayant des troubles de la coagulation héréditaires.

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Le rôle du dentiste en hémophilie

La prévention des problèmes dentaires est un élément important des soins de l’hémophilie. Il est aussi important d’avoir un dentiste qui comprenne les besoins des hémophiles quand il effectue des interventions dentaires. De nombreux centres de traitement de l’hémophilie ont un dentiste sur place, mais le dentiste de votre famille peut également coopérer avec votre centre de traitement de l’hémophilie pour s’assurer que vous obtenez les soins appropriés.

L’équipe de prise en charge globale comprend habituellement :

• un médecin;
• une infirmière;
• un physiothérapeute;
• un travailleur social.

Centres de traitement de l’hémophilie

De nombreuses personnes hémophiles visitent régulièrement un centre de traitement de l’hémophilie, qui peut regrouper tous ou presque tous les membres de leur équipe de prise en charge globale ou presque. L’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie recommande aux adultes hémophiles de visiter leur centre au moins une fois par année et aux enfants hémophiles de le visiter deux fois par année.

Membres de la famille

Les membres de la famille jouent aussi un rôle important dans la prise en charge globale, car ils peuvent par exemple apporter du soutien émotionnel, dépister des saignements et en prendre soin quand ils se produisent.

Vous

Si vous êtes hémophile, vous êtes le membre le plus important de votre équipe soignante. En étant au courant de l’hémophilie, en vous renseignant, en surveillant votre état et en rencontrant régulièrement votre équipe soignante, vous prenez votre santé et votre bien-être en mains. Si vous avez un enfant hémophile, n’oubliez pas que, même si plusieurs experts font partie de son équipe de prise en charge globale, vous êtes l’expert sur votre fils ou de votre fille et, avec l’aide de son centre de traitement de l’hémophilie, vous prenez ses soins en charge. 

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Le rôle du physiothérapeute en hémophilie

Le physiothérapeute prend soin de vos muscles et de vos articulations, ou de ceux de votre enfant. Il peut évaluer les articulations et les muscles, prescrire des exercices spéciaux et vous conseiller des moyens d’éviter les saignements. Il peut également vous aider à récupérer après un saignement.

L’équipe de prise en charge globale comprend habituellement :

• un médecin;
• une infirmière;
• un physiothérapeute;
• un travailleur social.

Centres de traitement de l’hémophilie

De nombreuses personnes hémophiles visitent régulièrement un centre de traitement de l’hémophilie, qui peut regrouper tous ou presque tous les membres de leur équipe de prise en charge globale ou presque. L’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie recommande aux adultes hémophiles de visiter leur centre au moins une fois par année et aux enfants hémophiles de le visiter deux fois par année.

Membres de la famille

Les membres de la famille jouent aussi un rôle important dans la prise en charge globale, car ils peuvent par exemple apporter du soutien émotionnel, dépister des saignements et en prendre soin quand ils se produisent.

Vous

Si vous êtes hémophile, vous êtes le membre le plus important de votre équipe soignante. En étant au courant de l’hémophilie, en vous renseignant, en surveillant votre état et en rencontrant régulièrement votre équipe soignante, vous prenez votre santé et votre bien-être en mains. Si vous avez un enfant hémophile, n’oubliez pas que, même si plusieurs experts font partie de son équipe de prise en charge globale, vous êtes l’expert sur votre fils et, avec l’aide de son centre de traitement de l’hémophilie, vous prenez ses soins en charge. 

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Le rôle de l’infirmière en hémophilie

La principale personne-ressource de votre équipe soignante est l’infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l’hémophilie. Elle vous parlera au téléphone, fixera vos rendez-vous, surveillera vos perfusions au centre et vous donnera des renseignements importants sur l’hémophilie.

L’équipe de prise en charge globale comprend habituellement :

• un médecin;
• une infirmière;
• un physiothérapeute;
• un travailleur social.

Centres de traitement de l’hémophilie

De nombreuses personnes hémophiles visitent régulièrement un centre de traitement de l’hémophilie, qui peut regrouper tous ou presque tous les membres de leur équipe de prise en charge globale ou presque. L’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie recommande aux adultes hémophiles de visiter leur centre au moins une fois par année et aux enfants hémophiles de le visiter deux fois par année.

Membres de la famille

Les membres de la famille jouent aussi un rôle important dans la prise en charge globale, car ils peuvent par exemple apporter du soutien émotionnel, dépister des saignements et en prendre soin quand ils se produisent.

Vous

Si vous êtes hémophile, vous êtes le membre le plus important de votre équipe soignante. En étant au courant de l’hémophilie, en vous renseignant, en surveillant votre état et en rencontrant régulièrement votre équipe soignante, vous prenez votre santé et votre bien-être en mains. Si vous avez un enfant hémophile, n’oubliez pas que, même si plusieurs experts font partie de son équipe de prise en charge globale, vous êtes l’expert sur votre fils et, avec l’aide de son centre de traitement de l’hémophilie, vous prenez ses soins en charge.

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