Coin de la prise en charge globale

Conversation avec une travailleuse sociale

Linda Waterhouse, travailleuse sociale en hémato-oncologie pédiatrique à la clinique d’hémophilie de l’Hôpital pour enfants McMaster à Hamilton, en Ontario

Q. En tant que travailleuse sociale, quel rôle jouez-vous dans l’équipe de prise en charge globale?

R. Mon rôle est de soutenir les patients et leurs familles en collaboration avec l’équipe. Pour cela, je dois apprendre à connaître les familles et déterminer dans quelle mesure elles comprennent le diagnostic pour que l’équipe puisse répondre le mieux possible à leurs besoins ou préoccupations. Il m’arrive de faire du counselling, d’aider une famille à surmonter des problèmes financiers qui les empêchent d’accéder à un traitement adéquat ou encore d’adresser une famille à un groupe communautaire approprié.

Q. Dans le cadre de votre travail à l’Hôpital pour enfants McMaster, vous rencontrez principalement de nouveaux patients hémophiles et leurs familles. Comment aidez-vous ces familles à intégrer un traitement régulier à leur vie?

R. Il s’agit surtout de favoriser une bonne communication au sein de l’équipe de traitement de même qu’entre l’équipe et la famille. Les familles doivent se sentir à l’aise et pouvoir poser toutes leurs questions à l’équipe – que ce soit en venant à la clinique ou en lui donnant un coup de fil – pour que leurs préoccupations soient dissipées.

Au début, nous encourageons les familles à appeler chaque fois que l’enfant se blesse ou se fait un bleu, ou que quelque chose lui est arrivé, même si ce n’est pas nécessairement grave. Nous préférons qu’ils appellent pour que l’équipe de traitement puisse décider ce qu’il faut faire.

 

Q. Que faites-vous quand une famille a de la difficulté à composer avec le traitement?

R. L’un des rôles du travailleur social est de rencontrer la famille pour déterminer la nature des obstacles à l’observance du traitement pour que nous puissions les surmonter en collaboration avec le reste de l’équipe.

Chaque cas est unique et les obstacles varient beaucoup d’une famille à l’autre. Pour certaines familles, faire un appel interurbain à la clinique pour poser une question coûte trop cher. Pour d’autres, ce sont les déplacements pour les rendez-vous à la clinique qui coûtent trop cher. Souvent, les familles ont de la difficulté à donner les injections avant l’école, le matin. Les solutions varient autant que les problèmes, mais c’est toujours important d’avoir une bonne relation de travail avec la famille pour qu’elle n’hésite pas à parler des problèmes.

 

Q. Vous avez mentionné que la période de transition – quand un patient passe de la pédiatrie aux soins pour adultes – est un sujet dont on parle beaucoup ces temps-ci en hémophilie. Pourquoi?

R. Ce n’est pas toujours facile d’aider un adolescent à assumer plus de responsabilités dans sa prise en charge – autant pour l’adolescent que pour sa famille et son équipe de traitement.

Cela peut être difficile parce que certaines cliniques ne prennent soin des patients que jusqu’à leur 18e anniversaire, de sorte que le patient doit alors changer de clinique. Dans certains cas, le patient reste dans le même hôpital, mais il se retrouve avec une équipe entièrement différente.

La Société canadienne de l’hémophilie a mis sur pied un groupe de travail qui doit élaborer un modèle de transition pouvant s’appliquer à l’ensemble des centres d’hémophilie du Canada. Ce modèle sera utile pour tous les intervenants.

 

Q. Étant donné votre expérience de travail avec des familles vivant cette transition, qu’est-ce qui peut faciliter les choses?

R. Probablement la meilleure chose que les parents puissent faire, c’est de laisser graduellement leur fils prendre de plus en plus soin de lui-même. Ils devraient lui permettre de parler seul avec l’équipe pour qu’il puisse poser ses propres questions. Ils devraient l’encourager à commander lui-même son médicament et à prendre en note ses perfusions. De plus, il s’agit en grande partie de le laisser se donner son propre traitement et de l’encourager à appeler l’équipe quand il a des inquiétudes ou quand il a besoin d’un rendez-vous au lieu d’attendre que ses parents le fassent pour lui.

C’est important d’aider l’adolescent à assumer plus de responsabilités et à prendre en charge son traitement, y compris les interactions avec l’équipe de soins.

 

 

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