Coin de la prise en charge globale
Le rôle de l’infirmière en hémophilie
La principale personne-ressource de votre équipe soignante est l’infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l’hémophilie. Elle vous parlera au téléphone, fixera vos rendez-vous, surveillera vos perfusions au centre et vous donnera des renseignements importants sur l’hémophilie.
L’équipe de prise en charge globale comprend habituellement :
- un médecin;
- une infirmière;
- un physiothérapeute;
- un travailleur social.
Centres de traitement de l’hémophilie
De nombreuses personnes hémophiles visitent régulièrement un centre de traitement de l’hémophilie, qui peut regrouper tous ou presque tous les membres de leur équipe de prise en charge globale ou presque. L’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie recommande aux adultes hémophiles de visiter leur centre au moins une fois par année et aux enfants hémophiles de le visiter deux fois par année.
Membres de la famille
Les membres de la famille jouent aussi un rôle important dans la prise en charge globale, car ils peuvent par exemple apporter du soutien émotionnel, dépister des saignements et en prendre soin quand ils se produisent.
Vous
Si vous êtes hémophile, vous êtes le membre le plus important de votre équipe soignante. En étant au courant de l’hémophilie, en vous renseignant, en surveillant votre état et en rencontrant régulièrement votre équipe soignante, vous prenez votre santé et votre bien-être en mains. Si vous avez un enfant hémophile, n’oubliez pas que, même si plusieurs experts font partie de son équipe de prise en charge globale, vous êtes l’expert sur votre fils et, avec l’aide de son centre de traitement de l’hémophilie, vous prenez ses soins en charge.
