Brenda : Relever les défis d’une mère!

Femme de 48 ans, de Carlisle, en Ontario

Q. Vous dites que votre expérience en tant que mère d’un fils hémophile est différente de l’expérience des autres familles d’enfant hémophile dont vous avez entendu parler. Pourriez-vous élaborer?

R. Josh a commencé à avoir des inhibiteurs à l’âge de deux ans. En général, quand un enfant hémophile saigne, on lui donne une perfusion et cela suffit pour arrêter le saignement. Avec Josh, à cause de ses inhibiteurs, la perfusion n’arrêtait pas le saignement. Durant cette période très difficile, il saignait en moyenne trois fois par semaine.

Maintenant, nous nous estimons chanceux parce que le traitement prophylactique de Josh est efficace. Quand il avait 10 ans, il a commencé à recevoir un traitement d’induction d’une tolérance immunitaire (de fortes doses quotidiennes d’un facteur de coagulation) pour amener son système immunitaire à accepter le facteur de coagulation et à y réagir comme c’est supposé. Ce traitement a réussi. Nous continuons quand même à lui perfuser son facteur tous les jours pour que ses taux dans le sang restent assez élevés pour prévenir la réapparition de l’inhibiteur et éviter les saignements spontanés.

Q. Rester actif peut être difficile pour toute personne hémophile et l’est encore plus quand il y a des inhibiteurs. Comment Josh reste-t-il actif?

R. Quand il était plus jeune, il saignait pas mal souvent parce que ses perfusions n’étaient pas efficaces. En conséquence, il passait beaucoup de temps en fauteuil roulant et ne pratiquait jamais de sport d’équipe. Quand on fait des activités sportives, on s’améliore avec le temps. Maintenant que Josh a 17 ans – même s’il est en meilleure forme que pendant son enfance – c’est tard dans sa vie pour commencer à apprendre un sport, surtout un sport d’équipe.

Nous avons toujours essayé de l’encourager à être actif comme il le pouvait. La natation est excellente pour lui, et il aime se promener avec son chien.

Q. Maintenant que Josh est un jeune homme de 17 ans, à quels nouveaux défis fait-il face?

R. En tant que parents, ce qui nous préoccupe le plus, ce sont des questions de nature sociale. Josh veut être comme les autres ados. Il ne veut pas qu’ils soient au courant de son hémophilie. Il voit des ados qui font des choses qu’il ne peut pas faire et il aimerait en faire autant, mais il ne peut pas s’adonner à des sports parce qu’il n’a pas certaines des habiletés physiques nécessaires, étant donné qu’il ne les a pas apprises pendant l’enfance. Parfois, il trouve cela dur de s’intégrer.

Q. Il va passer bientôt des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Comment l’avez-vous préparé?

R. Nous l’avons préparé à l’adolescence en essayant de l’aider à prendre de bonnes décisions au lieu de toujours prendre la décision pour lui. Ce serait plus facile de l’empêcher de tout faire, mais comment apprendrait-il ce qu’il peut faire et ce qu’il ne peut pas faire?

Cela fait trois ans qu’il s’administre lui-même son traitement tous les jours; je pense que c’est déjà un grand pas vers l’autonomie. Pour moi aussi, c’est une grosse transition. Comme j’ai toujours eu le contrôle de ses soins, ce sera dur d’y renoncer.

Q. Et renoncer au contrôle de ses soins suscite quelles préoccupations pour vous?

R. J’ai peur qu’il ne veuille pas poser de questions quand il ira à un rendez-vous sans moi. Va-t-il me raconter tout ce qui s’est passé après coup? Va-t-il poser toutes les questions que je pense qu’il devrait poser? Ça m’inquiète un peu. Mais c’est sa responsabilité et il va devoir apprendre. Et je pense qu’il est prêt pour ça.

Q. Quels conseils avez-vous pour d’autres mères d’adolescents hémophiles?

R. Je pense qu’en tant que parent notre responsabilité est de guider nos adolescents pour qu’ils deviennent des adultes responsables – au lieu de prendre les décisions pour eux, nous devons les aider et travailler avec eux pour qu’ils prennent les meilleures décisions possibles à propos de leurs soins. C’est difficile parce que nous avons toujours été là pour les protéger et s’assurer qu’ils faisaient ce qu’ils devaient faire pour protéger leur corps. Mais nous ne pourrons pas toujours être là.