Prise en charge globale

La prise en charge de l’hémophilie fait généralement intervenir une équipe de soins complète et spécialisée, regroupée à votre centre de traitement de l’hémophilie. Votre centre peut favoriser le bien-être physique, émotionnel et mental des personnes hémophiles et de leur famille.

La famille est un autre élément important de l’équipe de soins. Les familles ont aussi besoin de soutien!

Les équipes de soins varient, mais comprennent habituellement les professionnels et les services suivants :

• Hématologue. L’hématologue est le spécialiste des maladies du sang. Un hématologue est assigné à la personne hémophile quand elle se joint à un centre de traitement de l’hémophilie. L’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie recommande aux patients de consulter leur hématologue une ou deux fois par année pour qu’il surveille leur développement et leur croissance articulaire et qu’il leur fasse passer les tests appropriés.
• Infirmière coordonnatrice. Cette infirmière est souvent le lien entre les patients et les autres membres de l’équipe de soins; elle peut prendre rendez-vous, demander des tests ou la consultation d’autres experts, tenir des dossiers et procéder aux perfusions de facteur. L’infirmière coordonnatrice peut aussi renseigner les familles sur l’hémophilie et leur montrer à perfuser un facteur de coagulation. Elle peut également remettre de l’information sur l’hémophilie aux médecins, aux écoles, aux entraîneurs et aux employeurs.
• Physiothérapeute. Le physiothérapeute est spécialisé dans le développement musculaire et la coordination motrice. Il peut élaborer des programmes d’exercice et conseiller des activités appropriées. Il peut également recourir à des ultrasons, à l’hydrothérapie, à des massages et à d’autres méthodes pour améliorer l’état des articulations et des muscles.
• Travailleur social. Un travailleur social aide une personne hémophile et sa famille à faire face aux difficultés causées par l’hémophilie dans leur vie. Il peut les aider à régler de petits ou de gros problèmes à la maison, à l’école ou au travail. Il peut aussi les aider à réduire le stress et à résoudre des problèmes, et les informer sur des programmes gouvernementaux.

D’autres membres de l’équipe jouent un rôle de soutien, mais leur contribution à la prise en charge globale est importante :

• Pédiatre. Le pédiatre est le médecin habituel de votre enfant (s’il ne voit pas un médecin de famille) et un spécialiste dans le développement des bébés et des enfants. Le pédiatre peut vous adresser à un centre de traitement de l’hémophilie tout en continuant à surveiller les soins médicaux généraux de votre enfant.
• Généticien. Le généticien est un spécialiste des maladies génétiques. Il peut déterminer si un membre féminin de la famille est porteur du gène de l’hémophilie. Il peut aussi expliquer comment l’hémophilie est transmise d’une génération à la suivante et offrir des conseils génétiques aux familles.
• Radiologiste. Le radiologiste effectue et analyse des radiographies des muscles, des articulations et des blessures internes. Ces radiographies peuvent montrer un saignement interne. Le radiologiste peut aussi faire des images de coupes du cerveau et d’autres parties du corps au moyen de la tomodensitométrie.
• Dentiste. Il est important de trouver un dentiste spécialisé dans les troubles de la coagulation. Votre centre de traitement de l’hémophilie pourrait avoir son propre dentiste ou vous en recommander un.
• Technicien de laboratoire. Le technicien de laboratoire effectue des analyses de sang pour mesurer le taux des facteurs de coagulation, déterminer si quelqu’un est un porteur ou détecter des anomalies sanguines.

Visitez le Coin de la prise en charge globale pour en apprendre plus sur le rôle de chaque membre de l’équipe, y compris celui de la famille.